16年不离不弃伴子前行 温柔母爱打开“星儿”的封闭世界

时间:2026-04-02 14:30 来源:十堰融媒
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秦楚风讯(十堰融媒记者 王琪)4月2日是世界自闭症关注日。竹溪县的余松珍在儿子阳阳(化名)两岁时确诊重度退化型自闭症后,毅然辞去工作,独自携子辗转北京、青岛、上海等地,开启了长达16年的漫漫康复路。多年来,她居无定所,找工作的唯一要求便是“能带着孩子上班”。如今,那个曾经认知为零、生活无法自理的孩子,已长成能完全自理的18岁青年;而她也从无助母亲蜕变为一名专业孤独症康复师,温暖了数百个自闭症家庭。

两岁儿子异于常人 她辞掉工作踏上寻医路

阳阳刚满两岁时,余松珍便敏锐察觉到,这个家中独子与同龄孩子有着明显差距。别的孩子会黏着父母撒娇、咿呀学语表达需求,眼神灵动又好奇,可阳阳却始终活在自己的小世界里——对外界声响充耳不闻,对周遭人事视而不见,眼神游离,从不停留片刻。

身为竹溪县人民医院 ICU护士长,拥有12年临床经验的余松珍,从未如此慌乱。她带着阳阳跑遍县城及城区多家医院,各项检查均显示孩子身体无异常。彼时,国内对自闭症认知极低,朋友们纷纷劝她:“孩子还小,说话晚很常见,别太较真。”家人也觉得她过于焦虑。

可看着阳阳封闭的小世界,余松珍心中的不安从未消散。她四处托人打听,终于找到一家专业机构,经系统评估,阳阳被确诊为典型重度退化型自闭症。

那段日子,余松珍整日发呆,眼泪仿佛已流干,连情绪都变得麻木。余松珍的母亲看在眼里急在心里,一遍遍劝她哭出来,说宁愿她泪流不止,也不愿见她这般空洞茫然。

调整好心态后,余松珍心中只剩一个念头:我是孩子的妈妈,必须救他。不久后,她递交辞职信,简单收拾行囊,抱着两岁的阳阳告别故土,踏上了布满荆棘的寻医之路。

辗转千里居无定所 寸步不离护子前行

从十堰到北京,一千多公里路程,余松珍抱着阳阳坐了十几个小时硬座火车。她一手抱孩子,一手拎着沉重行李,挤人群、转地铁,不敢有丝毫松懈。

到北京后,一家知名康复机构名额爆满,排队需等大半年。余松珍先找了一家小型机构,让阳阳边干预边排队,自己则全程陪同学习。阳阳症状格外严重,不仅不认人、不说话,还常突然情绪崩溃,大哭大闹一两个小时,甚至用手猛拍头部、做出自伤行为;他毫无危险意识,一不留神就会挣脱手跑出去。余松珍只能时刻攥着他的手,连喝水、上厕所都不敢离开。到了深夜出租屋,等阳阳睡熟后,她才敢捂着嘴偷偷抹泪。

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余松珍带着阳阳进行手工创作。

等待8个月后,她终于等到青岛专业机构的入学名额,立刻带着阳阳奔赴青岛。在青岛的一年里,她每天清晨五点多起床,牵着阳阳步行40分钟去机构,风雨无阻。她把老师教的每一个康复技巧都记在小本子上,晚上回到出租屋再反复练习——一张认物卡片、一个穿衣动作,往往要重复几百上千次。

整整16年间,她从北京到青岛、再到上海,辗转数座城市,搬过十余次家,行李箱里永远装着阳阳的必需品,走到哪里就把孩子带到哪里,从未让阳阳离开自己的视线。

长期在外康复,积蓄很快耗尽。余松珍必须打工赚钱,她找工作时,只提一个要求:“我什么活都能干,只求能带着孩子上班。”

这句话,让她碰了无数次壁。饭店、超市、公司,老板们一听说要带着自闭症孩子,纷纷摇头拒绝。一次次受挫后,她一边打零工、做手工,一边继续寻找合适的工作。

在上海漂泊的几年里,终于有一家小型服务公司被她的执着打动,给了她一个机会。每天清晨,余松珍牵着阳阳挤最早一班公交地铁,早高峰车厢拥挤不堪,她把阳阳紧紧护在怀里,用身体挡住人群,生怕嘈杂环境刺激到他。到公司后,她把阳阳安置在角落的小椅子上,放上熟悉的玩具和训练卡片,便全身心投入工作,每隔几秒就抬头看一眼孩子。

午饭时,她拿出自带的盒饭,先一口一口喂阳阳吃饱,自己再匆匆扒几口冷饭。一旦阳阳突然闹情绪,她就立刻放下碗筷耐心安抚,等孩子平静后,再利用休息时间补完耽误的工作,常常加班到深夜。

后来公司调整,她再次失业,便做起微商支撑家用,再后来凭借积累的康复知识,开展自闭症儿童入户指导。无论做什么工作,她始终把阳阳带在身边。

16年坚守终见花开 母爱化为照亮前路的光

时光匆匆,阳阳从两岁幼童长成18岁青年。在余松珍日复一日的耐心陪伴与科学干预下,那个曾经认知为零、生活不能自理的孩子彻底蜕变——如今他已能完全独自居家,自己穿衣、洗漱、吃饭、整理房间,能听懂妈妈的指令,用眼神和简单动作表达需求,情绪安稳平和,甚至能帮妈妈淘米、扫地、收拾衣物。即便余松珍出门工作,阳阳也能在家照顾好自己。

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阳阳整理自己的衣物。

16年来,余松珍一直坚持记录干预日记,取名《阳阳蜗牛行》。本子里密密麻麻记着阳阳的每一点微小进步:今天阳阳看了我一眼、今天阳阳自己拿起了勺子、今天阳阳主动牵了我的手……这些在别人看来微不足道的小事,是她这些年里最珍贵的宝藏。

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阳阳在绘画。

而余松珍自己,也从当初那个无助崩溃的母亲,通过不断学习成长为专业孤独症康复师、国家二级心理咨询师。她带着阳阳走进五百多个“星宝”家庭,把16年的实战康复经验毫无保留地分享给那些和她一样深陷痛苦的家长,告诉他们:“不要放弃,慢慢坚持,孩子总会进步。”

没有惊天动地的壮举,余松珍只是用一个母亲最本能的爱与责任,在绝境中为孩子拼出一条生路,把苦难化为光芒——既照亮了阳阳的人生,也温暖了无数同路人。在这个属于“星星的孩子”的日子里,我们致敬这位平凡而伟大的母亲。

编辑:董满

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